MillionsMissing

Mange tror ikke på meg når jeg sier at jeg er kjempefan av å ha bursdag. "Du stekk no bærre av". Og det stemmer ofte, men gleden blir ikke mindre av den grunn, snarere tvert imot. I fjor feiret jeg i Las Vegas og markerte at klokka passerte midnatt både med norsk tidssone og amerikas vestkyst sin tidssone. Det er noe helt eget å feire når man er så langt unna hjemtraktene; det er som om følelsene blir litt ekstra framtredende siden omgivelsene er så fremmede. Og når det tikker inn en melding fra min far med bilde av flagget han har heist kl. 08 presis, da betyr det ekstra mye, og jeg kjenner meg tenkt på og verdsatt. Samtidig som jeg sitter der med de 3 lagene med solkrem og bystøyen utenfor vinduet. Helt ypperlig!

I år ville jeg gjøre noe annerledes, og destinasjonen ble Wien. Og så passet det sånn at mine kjære søsken var i Oslo, så jeg reiste dit på ettermiddagen og fikk feiring tre dager til ende. 32 blir man jo bare èn gang, og dette ble skikkelig markert.

Men dagen fikk likevel en litt annen dimensjon som føltes enda viktigere enn alle de "planlagte" tingene som foregikk. Og dette ønsker jeg å skrive litt om, men jeg må begynne på begynnelsen:

Da jeg gikk på videregående så hadde jeg en bitteliten danser inni meg. Men hun var så godt gjemt og skjult at det var ikke enkelt å i det hele tatt vite at hun var der. Men i klassen min så gikk det flere jenter som danset på Tip Toe Ballettstudio, og ei av dem ble den første som hjalp meg til å ta det første lille steget inn i dansens verden. Jeg kan enda huske en gang jeg var hjemme hos henne og jeg fikk holde mitt livs første, lille, uoppnåelige tåspissko! Jeg hadde den såvidt på foten, men sittende, bare for å få en ørliten følelse av hvordan den kjentes. Hvilket øyeblikk for en ballett- drømmerinne!

Så kom det brått en ny tid for min dansevenninne, hun fikk kyssesyken. Og kyssesyken utviklet seg til utmattelsessyndrom, og så ME. Og ME er en såkalt neuroimmunologisk sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer. Det er lite man vet sikkert om denne sykdommen og hva som utløser den. Det er lite dokumentert medisinsk behandling, og ofte får pasienter mangelfull eller feil medisinering. Hvem som helst kan få ME, både barn og voksne, unge og gamle, aktive og inaktive. Det er ulike alvorlighetsgrader, alt fra totalt sengeliggende og pleietrengende, til å fungere nesten normalt. Det fleste pasienter svinger mellom disse nivåene.

Jeg kan huske dagene venninnen min ikke klarte en full skoledag, eller gym, eller trappene. Men så var videregående over, og hele klassen ble spredt rundt omkring i Norges land, og det ble mindre kontakt mellom alle sammen. Men min dansevenninne fant kjærligheten, og har i skrivende stund to små flotte gutter. Utad virker familieidyllen komplett, og man kan se på bildene som legges ut i sosiale medier og drømme om den samme lykken. Men virkeligheten er ikke så enkel. Ikke all sykdom er synlig sykdom. 12. mai er den internasjonale ME- dagen, og det arrangeres en markering rundt omkring i hele verden som kalles #MillionsMissing. 

Dette er en verdensomspennende aksjon viet alle de ME- pasientene som ikke lenger er tilstede i familiene sine og i samfunnet på grunn av de sterke symptomene forårsaket av ME. Markeringen inkluderer bl.a. tomme sko. Tomme sko på gata og bilder i sosiale medier. Tomme sko etter alle dem som mer enn noe annet vil være tilstede i familien, på skolen, på jobb, men som er fanget av sykdommen.

Aller mest trenger vi å se hverandre. Det er så lett å dømme andre og tenke at det som vi ser  og tolker, er sannheten. Men for mange er ME usynlig for omverdenen. De går med hodet hevet, prøver å fungere i arbeidslivet, tar seg sammen med kraftanstrengelser, og møter plutselig en vegg av utmattelse. De kan oppfattes som en lite effektiv arbeidskollega, eller en sliten mamma, eller en lat søster. Hvordan må det kjennes? Når man ikke kan forklare eller vise, bare bli misoppfattet?

 thegroundtruthproject.org

Heldigvis gjør flere kampanjer, særlig #MillionsMissing at man får en stemme, at man blir sett. Og så må vi som pårørende, venner, medmennesker slutte å ta på oss dømme- hatten med en gang. Vi må prøve å forstå, og å være tilstede der vi kan for å hjelpe. Detter gjelder ikke bare ME- pasienter, men alle. Ingen ser kampene på innsiden av et menneske. 

Vis omtanke, verden trenger mer av den sorten.

Takk K. H.

E x